Oplichters deden dat ook! Ze hebben SMA-campagnes in handen gekregen

Nieuws Voor Kinderen Sma Ziekte Sma Patiënten / by admin / January 25, 2021

Gezinnen van kinderen met SMA organiseren hulpcampagnes voor gentherapie en zeggen "A hope". Maar fraudeurs maakten van deze gelegenheid gebruik.

KLIK VOOR NIEUWS FOTOGALERIJ

Gezinnen die hun hoop koppelen aan gentherapie voor hun kinderen met SMA, 2,4 miljoen dollar (17 miljoen 650 duizend lira) in de VS, Campagnes achter elkaar om de duurste behandeling ter wereld te bereiken, die 2,1 miljoen euro (19 miljoen lira) in Europa bedraagt houdt vast. Sommige van hun campagnes worden enorm ondersteund door beroemdheden en zakenmensen, terwijl andere hun hand niet vasthouden. Sommige gezinnen voeren hun hulpacties vanuit het buitenland onder het beheer van 'go fund me' (online fondsenwervingssite).

In ons land is toestemming van het gouverneurschap vereist voor campagnes in het kader van de 'Aid Collection Law'. Zonder toestemming is het gezinnen verboden IBAN-nummers te delen. Terwijl gezinnen iets probeerden te doen om hun kinderen te redden, namen fraudeurs deel aan de campagnes. Toen fraudeurs die met foto's van kinderen bij SMA nepaccounts openden onlangs geld inzamelden van donateurs, werden ook de campagnes onder de loep genomen. De 23 maanden oude Öykü Elmalıca strijden tegen SMA in Ankara en de 28 maanden oude Mira strijden tegen SMA Type 2 Fraudeurs die neprekeningen openden met behulp van Lina Pala's foto's, geld van donateurs verzameld. De families realiseerden zich de situatie en dienden afgelopen november een strafrechtelijke klacht in. Om uit te leggen dat ze het slachtoffer zijn van kwaadwillende mensen, spraken families met Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (SMA type 1-patiënt, 17 maanden oude Eylül Öztürk's vader): We hebben een aanvraag ingediend voor gentherapie in Eylül in Hongarije. Ze accepteerden ons voor behandeling. Met de campagne haalden we 1 miljoen 380 duizend euro van de behandeling op, goed voor 2,1 miljoen euro. Onlangs richtten kwaadwillende mensen zich echter op SMA-campagnes. IBAN delen is verboden. Er kunnen geen campagnes worden gevoerd zonder toestemming van de gouverneur. Vroeger was het zo, maar na de fraude-incidenten werden de campagnes in overweging genomen. De campagne is tot stilstand gekomen. Aan de ene kant fraudeurs, aan de andere kant de geruchten over de behandeling waar we op hoopten.

Tuğçe Kurttekin (SMA Type 1 patiënt Poyraz Ali's (3) moeder: Poyraz Ali kreeg de diagnose SMA toen ze zes maanden oud was. Poyraz Ali weegt momenteel 12 kilo. Als hij nog 1,5 kilo slikte, zou hij zijn kans verliezen. Gelukkig hebben we het behandelgeld opgehaald in de campagne. Hij gaat voor gentherapie. Momenteel bereiden we onze documenten voor, net als andere gezinnen. We kregen zeer positieve reacties met het medicijn Spinraza. Als we nu een kans van 1 procent hebben, gaan we er achteraan. We zullen proberen of het zal werken of niet.